”Cochlear Implants in Children – Ethics and Choices”
USA
Utgitt våren 2002
Forfattere:
John B. Christiansen og Irene W. Leigh
John B. Christiansen til venstre, sammen med en døv professor på
Gallaudet University, Barbara J. White. (Foto: Rune)
Kjøpt av Rune Anda
Under Deaf Way II, Washington, juli 2002
Lest og kommentert av:
Paal Richard Peterson
Oktober 2002:
De gjennomførte en undersøkelse i 56 intervjuer med 82 foreldre med 63 barn.
De fleste svært positive til CI, så forfatterne gjør oppkmerksom på at utvalget er noe skjevt.
Innledning
Kulturbegrepet problematiseres. Forfatterne velger å bruke to termer:
”Settled lives” og ”unsettled lives”. D første: Man vet hva man gjør i livet.
Daglige rutiner er kjente og vante. Omgivelsene stiller ikke mye krav.
Den siste: Forandring av omgivelsene. Usikre handlingsvalg.
Overgangen fra ”settled” til ”unsettled” er nettopp det foreldre til
Døve barn møter når de oppdager at barnet ikke hører. Denne boken
Forsøker å gjøre det mindre forvirrende.
Kapittel 1
Cochlea Implantats historie. Begynte med forsøk tidlig, rundt 1957.
Men fagmiljøene den gang var svært skeptisk. Man trodde det var umulig å produsere
Kunstig hørsel, og dessuten at øret kunne skades. Med nye teknologier ble skepsisen
Etter hvert snudd. Det skjedde særlig etter en rapport som kom i 1977 (Bilgerrapporten).
Den slo fast at det kunne lages hørsel. Samme år: Første implantat på barn (i Frankrike).
Reaksjoner fra døvemiljøet: Dette trenger vi ikke. Bruk penger på å bedre servicen (tekst
Etc.) 1980-årene medførte nye tekniske forbedringer. Det samme på 90-tallet. Alder for operasjoner sank (og synker stadig). Reaksjoner fra døvemiljøet: Aggressivt i begynnelsen – så mer avdempet mot slutten av 90-tallet.
Kapittel 2
Teknologisk oversiktskapittel
Kapittel 3
Hvordan foreldrene oppdaget at barnet hadde hørselstap, hvordan de reagerte og hva de umiddelbart
Gjorde. De fleste foreldre reagerer negativt, men de fleste ville likevel handle slik at de kunne
Lære barnet å høre og snakke. Kommunikasjon er viktig og mange foreldre bruker tegn
Eller tegnstøttet kommunikasjon. Noen med fokus på oralisme, andre tegn. Se tabell 3.1 (side 43).
Kapittel 4
Hvordan foreldrene bestemte seg for at barnet skulle opereres. Hvorfor? Tabell 4.21 (side 108) viser til hovedbegrunnelser. Få foreldre visste om implantatet før barnet ble døvt. Men de fleste syntes det var en
Vanskelig beslutning å fatte.
Kapittel 5
Selve operasjonen og tiden umiddelbart etter. De fleste hører noen lyder. De fleste syntes utviklingen gikk sent
Og gradvis. 6 mnd etter kunne noen opfatte at andre sa ens eget navn. De hører mer med CI enn høreapparat,
Mente de fleste foreldrene. Problem med bakgrunnsstøy.
Kapittel 6
Livet forandrer seg etter operasjon. De fleste går til oraltrening, mange er misfornøyde med tilbudet på skolen.
De fleste mente barnets tale var blitt bedre. Side 157: De kam ikke se en sammenheng mellom antall år
Med CI og hvor mye barnet har hatt nytte av det. Av 63 barn bruker 5 ikke lenger apparatet.
Kapittel 7
Skolegangen – hvor skjre den? De fleste foreldre er svært aktive i oppfølgingen av barnet. De fleste er
Øyde med skolesituasjonen, men at de gjerne ville at barnet gjorde det bedre på skolen. Ingen magisk
”formala” (formel) for utdanning av barn med CI. Hvert barn er spesielt. For noen er tegn bra, for andre
ikke (dersom målet er tale).
Kapittel 8
Hvis de visste det de nå vet, ville de gjort det samme? 80-90% er fornøyde, men noen ville selvsagt forandret på noe, for eksempel tidligere operasjon. De fleste foreldrene sa, overaskende nok, at de fremdeles anså barnet sitt som døvt.
Kapittel 9
Språktilegnelse. Noen utvikler et meget bra talespråk, spesielt om man hørte litt før operasjon. Vanskelig å avgjøre om det er sammenheng mellom type utdanning (otal/tegnspråk) og nivå på talespråk.
Kapittel 10
Døvesamfunnets reaksjon. NSD (NDF i USA) har endret syn. Tidlig på 90-tallet strebet imot selve operasjon, i dag mer anerkjent at CI (eller liknende) er kommet for å bli. Foreldre finner døvemiljøet noe ”tøft”, men mange har lyttet til døve. I dag er CI stadig mer anerkjent og også tegnspråklige døve velger operasjon. Mot et større, videre og mer mange/”arettet” døvemiljø.
Kapittel 11
Etiske diskusjoner. Er det rett å operere et barn som ikke kan bestemme selv? Skal man heller vente til barnet blir så stor tat det selv kan bestemme? Nekter en operasjon barnet ”retten til å være døv”? Er det barnemishandling og/eller ”etnisk rensing” av døvemiljøet?
Kapittel 12
Oppsummering. Flere lytter til den andre siden enn før. Hva med utdanning? Vi må vente på flere reaksjoner, ettersom mange av de som er operert fremdeles er barn. Urettferdig fordeling (rike, hvite, opereres oftere).
John B. Christiansen til venstre, sammen med en døv professor på Gallaudet University, Barbara J. White. (Foto: Rune) Kjøpt av Rune Anda
Under Deaf Way II, Washington, juli 2002
Lest og kommentert av:
Paal Richard Peterson
Oktober 2002:
De gjennomførte en undersøkelse i 56 intervjuer med 82 foreldre med 63 barn.
De fleste svært positive til CI, så forfatterne gjør oppkmerksom på at utvalget er noe skjevt.
Innledning
Kapittel 1
Kapittel 2
Kapittel 3
Kapittel 4
Kapittel 5
Kapittel 6
Kapittel 7
Kapittel 8
Kapittel 9
Kapittel 10
Kapittel 11
Kapittel 12
Kulturbegrepet problematiseres. Forfatterne velger å bruke to termer:
”Settled lives” og ”unsettled lives”. D første: Man vet hva man gjør i livet.
Daglige rutiner er kjente og vante. Omgivelsene stiller ikke mye krav.
Den siste: Forandring av omgivelsene. Usikre handlingsvalg.
Overgangen fra ”settled” til ”unsettled” er nettopp det foreldre til
Døve barn møter når de oppdager at barnet ikke hører. Denne boken
Forsøker å gjøre det mindre forvirrende.
Cochlea Implantats historie. Begynte med forsøk tidlig, rundt 1957.
Men fagmiljøene den gang var svært skeptisk. Man trodde det var umulig å produsere
Kunstig hørsel, og dessuten at øret kunne skades. Med nye teknologier ble skepsisen
Etter hvert snudd. Det skjedde særlig etter en rapport som kom i 1977 (Bilgerrapporten).
Den slo fast at det kunne lages hørsel. Samme år: Første implantat på barn (i Frankrike).
Reaksjoner fra døvemiljøet: Dette trenger vi ikke. Bruk penger på å bedre servicen (tekst
Etc.) 1980-årene medførte nye tekniske forbedringer. Det samme på 90-tallet. Alder for operasjoner sank (og synker stadig). Reaksjoner fra døvemiljøet: Aggressivt i begynnelsen – så mer avdempet mot slutten av 90-tallet.
Teknologisk oversiktskapittel
Hvordan foreldrene oppdaget at barnet hadde hørselstap, hvordan de reagerte og hva de umiddelbart
Gjorde. De fleste foreldre reagerer negativt, men de fleste ville likevel handle slik at de kunne
Lære barnet å høre og snakke. Kommunikasjon er viktig og mange foreldre bruker tegn
Eller tegnstøttet kommunikasjon. Noen med fokus på oralisme, andre tegn. Se tabell 3.1 (side 43).
Hvordan foreldrene bestemte seg for at barnet skulle opereres. Hvorfor? Tabell 4.21 (side 108) viser til hovedbegrunnelser. Få foreldre visste om implantatet før barnet ble døvt. Men de fleste syntes det var en
Vanskelig beslutning å fatte.
Selve operasjonen og tiden umiddelbart etter. De fleste hører noen lyder. De fleste syntes utviklingen gikk sent
Og gradvis. 6 mnd etter kunne noen opfatte at andre sa ens eget navn. De hører mer med CI enn høreapparat,
Mente de fleste foreldrene. Problem med bakgrunnsstøy.
Livet forandrer seg etter operasjon. De fleste går til oraltrening, mange er misfornøyde med tilbudet på skolen.
De fleste mente barnets tale var blitt bedre. Side 157: De kam ikke se en sammenheng mellom antall år
Med CI og hvor mye barnet har hatt nytte av det. Av 63 barn bruker 5 ikke lenger apparatet.
Skolegangen – hvor skjre den? De fleste foreldre er svært aktive i oppfølgingen av barnet. De fleste er
Øyde med skolesituasjonen, men at de gjerne ville at barnet gjorde det bedre på skolen. Ingen magisk
”formala” (formel) for utdanning av barn med CI. Hvert barn er spesielt. For noen er tegn bra, for andre
ikke (dersom målet er tale).
Hvis de visste det de nå vet, ville de gjort det samme? 80-90% er fornøyde, men noen ville selvsagt forandret på noe, for eksempel tidligere operasjon. De fleste foreldrene sa, overaskende nok, at de fremdeles anså barnet sitt som døvt.
Språktilegnelse. Noen utvikler et meget bra talespråk, spesielt om man hørte litt før operasjon. Vanskelig å avgjøre om det er sammenheng mellom type utdanning (otal/tegnspråk) og nivå på talespråk.
Døvesamfunnets reaksjon. NSD (NDF i USA) har endret syn. Tidlig på 90-tallet strebet imot selve operasjon, i dag mer anerkjent at CI (eller liknende) er kommet for å bli. Foreldre finner døvemiljøet noe ”tøft”, men mange har lyttet til døve. I dag er CI stadig mer anerkjent og også tegnspråklige døve velger operasjon. Mot et større, videre og mer mange/”arettet” døvemiljø.
Etiske diskusjoner. Er det rett å operere et barn som ikke kan bestemme selv? Skal man heller vente til barnet blir så stor tat det selv kan bestemme? Nekter en operasjon barnet ”retten til å være døv”? Er det barnemishandling og/eller ”etnisk rensing” av døvemiljøet?
Oppsummering. Flere lytter til den andre siden enn før. Hva med utdanning? Vi må vente på flere reaksjoner, ettersom mange av de som er operert fremdeles er barn. Urettferdig fordeling (rike, hvite, opereres oftere).