Cochlear Implants in Children
Ethics and Choices
John B. Christensen & Irene W. Leigh
Noen sitater oversatt fra boken (utgitt i USA våren 2002), oversatt til norsk:
- ...Voksne døve som kan gjøre rede for implikasjonene ved alle valgene er
sjelden representert i cochlea implantat teamene. (s. 303)
- ...(Bienestoch 1998/99) foreldre som ble intervjuet hadde stort sett fått
info om døvesamfunnet fra implantatsentrene, men sjelden eller aldri kom de
i kontakt med døve som kunne representere slike synspunkter som en del av
rutinen. Noe av grunnen til dette kan tillegges oppfatningen av
døvesamfunnet som fanget i en irrasjonell motstand mot implantatet (s. 304).
- ...Medisinere kunne spilt en avgjørende rolle i å gi objektiv informasjon
som kan feie vekk negative myter om døvhet og døve. Det skjer sjelden,
grunnet den medisinske oppfatningen av døve som fratatt evne til å leve
positive liv, pga mangel på hørsel. Følgelig ser motstandere av implantatet
på prosedyren med informert akseptering med mistanke pga den innebygde
uobjektiviteten som ligger i å presentere implantatet som middel til å minske
isolasjonen som følger døvhet.
- ...Foreldre har dermed ikke psykologisk sett mulighet til å velge fritt, i
motsetning til hva tilhengere av cochlea tror.
- Mangler kjennskap til at døve kan ha positive fullverdige liv uten CI.
.
- - Å kunne ta velinformerte beslutninger har blitt blandet sammen med
foreldrenes rett til å ta beslutninger, selv om ekstremister på begge sider
har gjort seg skyldig i å bidra til forvirringen. (s. 304)
- The Mask of Benevolence (Lane 1999) second ed.- legger vekt på å gjøre det
klart at saken ikke dreier seg om foreldrenes myndighet til å ta
beslutninger, men heller om ansvaret myndighetene og profesjonelle
organisasjoner har som har godkjent prosedyrene uten tilstrekkelig hensyn
til forskningsresultatene, og uten å legge nok vekt på de bredere etiske
implikasjonene for samfunnet (304).
- (306) Denne kjeden av hendelser som skjer nå tjener bare til å støtte
Balkany et al's (1996) observasjoner om at "Å ønske velkommen til døve barn
som er "forskjellige" (på grunn av at de kan ta CI til hjelp i
kommunikasjon) til å bli en del av deres samfunn kan faktisk utvide og
styrke døvesamfunnet" (753).
- Som medlemmer av cochlear implantat team, ser de faktisk ikke seg selv som
umiddelbart å minske døvesamfunnet, heller ikke ser de seg selv som å bryte
det etiske imperativet om å respektere en minoritetskulturs rett til å
eksistere (306)
- (s. 314) ...hvis du vil ha alle fordelene av implantatet ot alt det som det
er laget for å gjøre, medisinsk sett, er det best å implantere et barn. Men
etisk, så tar du vekk et individs rett til frihet. Hvis du implanterer og
bruker tegnspråk, eller ikke implanterer og bruker tegnspråk, vil jeg være
fornøyd, men hvis de implanterer og ikke bruker tegnspråk blir jeg opprørt.
(s. 314)
- Foreldre skylder sine barn å kontakte døve som har vokst opp både m/ og uten
implantat for å få vite døves side (316)
(317) ett av målene m/ skrive denne boken var å oppklare forvirringen,
spesielt f. nye foreldre.
- ...og videre, cochlea i. gjør ikke vanligvis brukeren i stand til å mestre
kommunikasjonsproblemer som kommer av gruppesituasjoner eller bråket
bakgrunnstøy (318)
- ...Livskvalitet betyr forskjellige ting for forskjellige folk som
iscenesetter sine livssituasjoner forskjellig, basert på deres egne
kulturelle erfaringer (318)
- "Du trenger å ha og forstå all relevant informasjon".
Mor: "Bryt ned noen av veggene mellom lyd-vokal, tegnspråklige (og) cochlear
implantatgrupper (319)
- ...bevegelse fra kulturell til tospråklig (322)
- ikke isolere seg, men ta opp hørende/døv spenninger på en positiv,
brobyggende måte (322)
- - høre hva foreldrene sier om sitt døve barn - starte prosessen m
kommunikasjon (322)
Forskning
- på generelt grunnlag
- nye CI-typer, bl. a. Biologiske
- virkninger? - ...av magnet i hodet?
På tide å slutte å se bare på tale/språk resultater, eller
kostnadseffektivitet. Må se på viktige psykososiale faktorer
- Får de venner?
- Kommuniserer de ute?
- Hvordan forklarer de CI for seg selv og andre?
- Deltar de i klassesituasjoner?
- Er de avvist eller aksepterte som barn/tenåringer?
- Hvem sosialiserer de seg med når de er voksne?
- Har de både hørende og døve venner?
- Hvem velger de som livsledsagere?
- Hva slags jobber får de?
- Fortsetter de å bruke CI?
Viktig = TEAMARBEIDE
Sitatene er oversatt av Inger Rekk (for egne notater,
med tillatelse til å få det med på denne siden).
Sitatene er hentet fra sluttkapitelet i boken.