04.06.2002:

CI-konferansen i Oslo (oppdatert 09.06 - bilder lagt inn 14.06)

Deltakerlisten finner du på slutten

OBS. Paal Richard Peterson og undertegnede representerte Norges Døveforbund på konferansen. Denne oppsummeringen er mine personlige betraktninger fra den 2 dager lange CI-konferansen. Se ellers kommentarer på slutten. (Vi har tatt bilder, men det kommer når filmen er fremkalt.)

Foreldre til CI-opererte barn under 2 år blir konsekvent advart mot at tegnspråk blir brukt. Og man mener at det vil være uheldig å plassere barn med CI i et tegnspråklig miljø.


Heather B. Hayes

Jeg spurte (like før CI-konferansen var avsluttet tirsdag) hvilke tanker man har om en framtidig døveskole der tre grupper gikk sammen: Elever med tegnspråk som førstespråk, elever med norsk som førstespråk og CI-opererte med ren taleundervisning? Heather B. Hayes fra Portland Hospital, London, avviste den tanken: Elever som hører litt må gå i vanlig skole uten tolk.

På konferansen ble det gjentatte ganger påstått at det å gå på skole der tegnspråk brukes, hemmer utvikling av talespråket. Det er som man har hørt i hundre år: Tegnspråk ødelegger talen. Man bør kanskje heller si: "Manglende oraltrening ødelegger talen".


Ann-Charlotte Gyllenram

Ann-Charlotte Gyllenram (Barnplantorna, Sverige) hadde en halv times forelesning under temaet "Barn med cochleaimplantat - samverkan". Blant mye annet sa hun at døveforbundet ikke kan representere barn med CI, at det at Sveriges Dövas Riksförbund ønsker barn med CI velkommen "bare står på papiret", at døve barn med CI er vanlige barn, at med hensyn til CI-barnas språkopplæring sier hun: "vi sier ingenting om tegnspråk", men at TSS (tegn som støtte) iblant kan være til hjelp til svensk språk, at man i Sverige snakker om 2-språklighet. Hun uttrykte det som at det blir til "to svake språk", og hun føyde til med å si: "jeg tror at alle barn får ett språk sterkere enn det andre". Språkutvikling hos CI-barn er avhengig av plassering (i eller utenfor tegnspråkmiljø, mente hun nok). I Sverige er det 15% av CI-barna som ikke bruker CI. "Et holdningsproblem", sa hun. I England og Tyskland er det til sammenligning 2% som ikke bruker CI. Døveskolene i Sverige tilbyr bare 20 minutter taletrening, og Gyllenram utbryter: "Dere som sitter her kan ikke lære kinesisk med 20 minutters undervisning pr. uke". Hun tror ellers at døveskolene i Sverige snart blir borte.


Ona Bø Wie

Ona Bø Wie fra Institutt for spesialpedagogikk, Oslo, har nylig foretatt en spørreundersøkelse blant foreldre som har barn med CI: Hun hadde spurt om lærerne mente det var forsvarlig å undervise barn med CI på norsk med tegn som støtte uten at barna fikk lære tegnspråk. Her viste noen foreløpige resultater av den undersøkelsen Wie gjør at 46 av 56 lærere mente det ikke var forsvarlig. De mente barna burde ha tegnspråk i tillegg. Om kommunikasjonsmetode som blir benyttet, opplyses det at 11 barn har ren tegnspråkundervisning, 41 tospråklig undervisning med tegnspråk som førstespråk, 10 tospråklig undervisning med norsk som førstespråk, 12 og 8 med renere oralmetode, og disse er de yngste. Wie roste ikke akkurat døveskolene, snarere tvertimot. Foreldre med "orale ønsker" fikk ikke noe tilbud osv. Wie snakket også om 40 ukers foreldrepakke og sa at det ikke formelt er foretatt noen justeringer i forhold til barn med CI.


Ole Tvete

Ole Tvete (Rikshospitalet) opplyste at det fram til 22. mai 2002 er operert 274 personer på Rikshospitalet, derav 143 voksne og 131 barn.


Davina Talèn

Davina Talèn (Davinas barnehage, Oslo) sa blant annet at andre barn er CI-barnas beste lærer, at CI-barna trenger mere forklaring, om og om igjen, at det er ønskelig med en psykolog tilknyttet CI-barn, osv.


Henrik Lindemann

Henrik Lindemann, Rikshospitalet, hadde temaet "Behandling i utlandet - nedbygging av norsk CI-kompetanse". Han er frustret over manglende forståelse for økt bevilgning til CI-operasjon i Norge og viste til at kostnadene ved operasjon i utlandet totalt sett koster Norge mer enn om det ble gjort i Norge. Han sa ellers at CI er dyrt men at investeringen spares inn i forhold til skoleopplæring, tolk osv.


Panel debatt

Under paneldebatt, der mandagens forelesere satt i panelet, var det noen (jeg husket ikke hvem) hadde sagt at barn med CI som går på integrerte skoler, har bedre språkutvikling enn barn som går på døveskolen. Jeg tok ordet, presenterte meg, og henviste til min kone, som er CI-operert, men som likevel hadde stor nytte av tegnspråk i de fleste situasjoner. Jeg var opptatt av det som ble sagt om "bedre språkutvikling" og påpekte at tegnspråk også er et språk, og det med "bedre språkutvikling" ikke akkurat er riktig formulert. Man mente kanskje "talespråkutvikling". Noe annet er det med kognitiv utvikling. Likeså sa jeg at det ikke er riktig at personer som selv ikke kan tegnspråk å uttale seg om det. Ordstyrer Erik Teig (Rikshospitalet) spurte om panelet hadde kommentarer, men da ba en far i salen om å få ordet. Han (far til 2 barn som er CI-operert i ca 5 årsalderen) sa blant annet at dette seminaret handler om taletrening og at tegnspråk er en avsporing. Ordstyreren så nok fornøyd ut med dette utspillet, og gikk videre til neste spørsmål til panelet.


Angela Harding

Angela Harding (Christopher Place, London) hadde forelesning både mandag og tirsdag. Hun snakket blant annet om identitet, og mente at barn med CI i starten er "døv". Identitet forandrer seg etterhvert. Ann-Charlotte Gyllenrom (Barnplantorna, Sverige) ønsket ikke at man snakker om identitet "for det skaper hindringer".


Ingebjørg Skaug

Ingebjørg Skaug (logoped, tilsluttet Stiftelsen Cochletten) viste lysbilder av et utsnitt av den del av hjernen som mottar lydsignaler. Det ene viste utsnitt sett fra barn i ett års alderen, og det andre fra tre års alderen. Det første bildet viste noe som lignet et gren med noen små grener ut fra hovedgrenen, og det andre bildet viste "tettvokste grener" ut fra hovedgrenen. Hun prøvde å fortelle oss hvor viktig det er at døve barn blir CI-operert så tidlig som mulig, slik at det får mest mulig hørselsinntrykk før "grenen" blir fullt og det nesten ikke er mer plass der. (Dette er altså min beskrivelse av hva jeg oppfattet Skaugs forklaring. Selv ble jeg døv i 3 års alderen, men jeg kan ikke huske noen av lydinntrykkene fra den tiden før jeg ble døv - og har heller ikke kunnet huske det da jeg gikk på døveskolen og prøvde å oppfatte tale via høreapparat på døveskolen, så jeg vet ikke om jeg skal feste lit til den forklaringen. Men det er kanskje ikke riktig av meg å trekke denne sammenligningen inn her?)

Noe av det som ellers ble sagt på CI-konferansen:
* det ikke er bra for CI-barn å bli integrert i døvemiljøet
* en av CI-barna synes det er lettere å uttrykke seg på talespråk enn på tegnspråk * hvis tegnspråk er nødvendig, er TSS (tegn som støtte) å foretrekke
* det må arbeides for at antall elever i en klasse på hjemmeskolen ikke skal være så mange, av hensyn til barn med CI.

På spørsmål fra oss (Paal Richard) om livskvalitet ble det svart at man ikke kan måle eller telle trivsel (det vil si at man ikke har gått til det skritt å finne ut om barn med CI har det bra eller ikke). Ann-Charlotte Gyllenram, Barnplantorna, Sverige, tror ellers at døveskolene snart vil bli borte.

------

KOMMENTAR:
Det var festmiddag mandag kveld, og vi om i prat med en del personer. Blant dem vi snakket med, var Ona Bø Wie. Hun er grei å prate med. Hun lyttet, og vi lyttet. Men vi var uenige på noen punkter. Til slutt sa jeg: - Du er sta! "Det er du også!" sa hun. Vel, vi står på hver vår kant når det gjelder det å åpne muligheter for at barn (især barn under 2 år) med CI kan få "smake" på tegnspråket. Ona Bø Wie (som har jobbet 1,5 år på Nedre Gausen kompetansesenter) brukte delvis TSS (tegn som støtte), men ikke tegnspråk som et språk. Etter samtalen kom jeg til å tenke: Oppfattes min forklaring som "sta" (det må jeg beklage) og ikke som en forklaring på det jeg mener er realiteter? Er min realitet bare en teori? Tror "motparten" at de har rett, eller ønsker de inderlig å ha rett? Det har vært mange leserinnlegg i Døves Tidsskrift der temaet var CI. Ble/blir det lest f.eks. av personer tilknyttet Stiftelsen Cochletten? Nei, det tviler jeg på. Skulle de ha tid og mulighet og interesse, kan de finne de fleste artikler om CI, siden 1997, på Norges Døveforbunds webside: www.deafnet.no.

Men, uansett, vi mener at vi bidro med å forklare hvorfor vi anser det som viktig å åpne for tegnspråk for barn med CI, som av naturen egentlig er døve/tunghørte. Vi har jo sett og opplevd mye i en mannsalder, og vi er i tvil om at det er hold i det å si: "men teknologien er jo helt nytt!".

Det er veldig uheldig at vi fremstilles som motstandere. Og at det ser ut til å være slik: Deres påstand mot vårt påstand. Vi mener at vi opptrer som forklarende, og ikke minst rådgiving og hjelp til de som skal vurdere hva som er best. Men isteden opplever vi det slik at vi er "de slemme" som prøver å legge hindringer i veien mot et lykkelig liv for barn med CI. Hva kan vi da gjøre? 99,9% av befolkningen er hørende, og 99% av dem vil ikke forstå oss. De kjenner hørselens herlighet, men forstår ikke at personer med Ci ikke har samme hørsel som de. Av den grunn risikerer vi alltid å bli sett på som "de håpløse" som ikke vil barnas beste.

Hvorfor snakker ikke partene sammen? "CI-leger", "CI-logopeder", Stiftelsen Chocletten, Cochletteklubben, døvelærere, døvepsykologer, Norges Døveforbund, Hørselshemmedes Landsforbund, foreldre og andre? Det går an å diskutere med hverandre. Det går an å lytte til hverandre. Det går an å komme fram til felles mål (?). Det bør gå an å samarbeide. Er ikke partene interessert i å lytte til hverandre? Hvorfor har ikke arrangøren invitert "motparten" til å holde foredrag, og gi hverandre noe å tenke på? For usikre foreldres skyld er det nødvendig at alle parter er enige om samme mål! Hva med et seminar for alle berørte grupper?

Paal Richard sa noe - noen dager etter konferansen - som man bør sette seg ned og tenke litt over:
Er et liv med intens taletrening et godt liv? De innrømmer selv at man ikke har målt barnas trivsel. Alt som strider mot et barns naturlige utvikling og forutsetninger, er overgrep. Psykolog Sissel Grønlie skriver i sin bok: "Alle som har problemer med hørselen trenger tegnet og vil ha stor nytte og glede av tegnspråket som sitt alternative språk. Alle dogmer som strider mot gode betingelser for utvikling og trivsel, er autoritetsovergrep mot barn.." De klarer neppe å gjøre barna til annet enn talemaskiner, og da er man like langt. La tospråklig undervisning få sin sjanse!

Er det ikke på tide at fagpersonell på døveskolene kommer på banen og forteller om sine erfaringer med døve barn, også med barn med CI? En del av dem har besøkt skoler der barn med CI er integrert (hjemmeskolen). Deres erfaringer er kanskje av uvurderlig betydning?

For ordens skyld, og for å fjerne enhver tvil eller misforståelser: Jeg er absolutt ikke imot CI, og vet at dette vidunderet "leverer" fantastiske feedback i forhold til høreapparat. Det er derfor absolutt å anbefale, og jeg kunne kanskje tenke meg å bli CI-operert. Spørsmålet er, etter en CI-operasjon, hvorvidt de opererte skal få anledning til å bruke/prøve tegnspråk eller ikke.

Rune

De som også foreleste:


Inger Helene Nordeide, Cochlea-klubben, Norge


Anke Lesinki-Schiedat, Universitetsklinikken, Hannover


Tove I. Hofstad, Rikshospitalet, Oslo


Sten Harris, Rikshospitalet, Oslo


Anne Robberstad, Stiftelsen Cochletten (møteleder)

------

Noen aktuelle linker:
Barnplantorna (Sverige)
Stiftelsen Cochletten
Logoped Ingebjørg Skaugs hjemmeside
Flere linker

--------------------

De siste innleggene om barn med CI og integrerte skoler, i Døves Tidsskrift:

Døves Tidsskrift 12/4-2002: Noen CI-barn har det ikke bra (v/Rune Anda)
Døves Tidsskrift 10/5-2002: Mange barn har det ikke bra! (v/Thorbjørn Johan Sander)
Døves Tidsskrift 07/6-2002: Hva vil Sander? (v/Rune Anda)

Deltakerliste

Forelesere
Bertram, Bodo (Wilhelm Hirte, Hannover)
Falkenberg, Eva Signe (UiO)
Gyllenram, Ann Charlotte (Barnplantorna, Sverige)
Harding, Angela (Christopher Place, London)
Harris, Sten (Rikshospitalet, Oslo)
Hayes, Heather B. (Portland Hospital, London)
Hofstad, Tove I. (Rikshospitalet, Oslo)
Lesinki-Schiedat, Anke (Universitetsklinikken, Hannover)
Lindemann, Henrik (Rikshospitalet, Oslo)
Linnaa, Hasse (Oppland sentralsykehus, Lillehammer)
Nordeide, Inger Helene (UiB, student)
Talén, Davina (Davinas barnehage, Oslo>
Teig, Egil (Rikshospitalet, Oslo)
Tvete, Ole (Rikshospitalet, Oslo)
Wie, Ona Bø (UiO)

Fagpersoner
Anda, Rune (Norges Døveforbund)
Andersen, Eirin (Møller barnehage)
Antonsen, Kari (Privatpraktiserende aud.ped.)
Auestad, Liv (PPT Stavanger)
Bollingmo, Marit (Bredtvet kompetansesenter)
Brandal, Arne (Sekretariatet, Statped)
Celius, Bjørg (Spesialped.senter i Nordland)
Ekse, Wenche Skaar (Vestlandet kompetansesenter)
Gerritsen, Sissel (Sekretariatet, Statped.)
Hansen, Wenche (Pinnelien barnehage)
Heian, Anne (Møller kompetansesenter)
Hepsø, Ellen (Namsos Oppløringssenter)
Hoffmann, Grete
Hole, Kari (Klepp PPT)
Jansen, Anita S. (Ludvig bhg. Namsos kommune)
Jensen, Berit (Rikshospitalet)
Jørgensen, Ragna B. (Sekretariatet, Statped.)
Koestler, Barbara (Davinas barnehage)
Koss, Marit Molund (Bredtvet kompetansesenter)
Krane, Hedvig (HMS i Troms)
Kristoffersen, Lise (Skådalen kompetansesenter)
Larsen, Per Werner (Syns- og aud.ped tj. Vestfold)
Linnemann, Synnøve Dora
Melby, Tone (Privatpraktiserende aud.ped.)
Mjølsnes, Olav (Sentralsykehuset i Rogaland)
Møllerstrøm, Bjørn (Medel)
Norkyn, Kirsti Fuhr (Spesialped.senter i Nordland)
Norup, Lena (Voldsløkka barnehage)
Ottersen, Unni Line (Nedre Gausen kompetansesenter)
Peterson, Paal Richard (Norges Døveforbund)
Rødvik, Arne (Rikshospitalet)
Røvang, Ole Christian (GN ReSound AS)
Sauge, Lisen
Skibenes, Ellen (Hunstad skole)
Skollerud, Siri (Briskeby kompetansesenter)
Steffens, Bridget (Davinas barnehage)
Steffensen, Kristin S. (Aust-Agder sykehus(
Størmer, Anne (Voldsløkka barnehage)
Sætre, Jørgen (Medisan)
Tande, Gry (Barnehagen for hørselshemmede)
Thjømøe, Aud Eli (Briskeby kompetansesenter)
Tjelta, Else Ma (Davinas barnehage)
Uggen, Marte (Rikshospitalet)
Vidnes, Synne (Syns- og aud.ped.tj. i Møre og Romsdal)

Foreldre
Askvig, Gitte
Eidsaunet, Ketil (Repr. Cochleaklubben)
Føyen, Kåre
Jørgensen, Thomas
Jøsang, Britt (Auglend skole)
Kalvik. Jan Tore (Repr. HLF)
Kaspersen, Lene (Repr. Buskerud foreldrelag for h.h.barn)
Konuralp, Leyla
Kreken, Hans Olav
Kristiansen, Hilde
Liene, Linda-Karin
Møllerop, Christian
Nordeide, Kjell Ove (Repr. Cochleaklubben)
Schibstad, Liv
Våge, Karen
Våge, Sverre
Ånsløkken, Stein Frode (Repr. Hedmark og Oppland foreldrelag h.h. barn)

Studenter
Eikbu, Sovleig (UiO>
Ekeland, Gunnar (UiO>
Jacobsen, Veronica (UiO>
Myhre, Ann Christin (UiO>
Nilsen, Marte Stav (UiO>
Sagafos, Undis Lisbet (UiO>

Vertskap
Kolrud, Vibeke (Stiftelsen Cochletten)
Robberstad, Anne (Stiftelsen Cochletten)
Skaug, Ingebjørg (Stiftelsen Cochletten)