Døves Tidsskrift nr. 7, 12. april 2002:

Noen CI-barn har det ikke bra

Leserne husker kanskje mitt innlegg i denne spalten 8. mars i år, under overskriften: "'L97' i fare?". Jeg ba også om kommentarer fra Sektorstyre Hørsel. Men det ser ikke ut til at det kommer noe svar på dette.

Dette innlegget er langt alvorligere. Vi registrerer at det blir stadig færre nye elever på døveskolene, og likeså at noen elever gradvis blir tatt ut av døveskolen og etterhvert integrert for fullt på hjemmeskolen.

Noen vil kanskje mene at jeg skriver dette fordi jeg frykter en langsom død for døves rettigheter i den nye læreplanen (L97). Det tror jeg også, hvis utviklingen fortsetter slik den gjør, men det er ikke det viktigste i denne artikkelen.

Både før og etter mitt innlegg i mars er jeg blitt kontaktet over e-post både av personer som jobber på kompetansesentrene og andre. Av grunner som jeg skal komme inn på senere i artikkelen, kan jeg ikke konkretisere hvem disse er som har informert meg. Årsaken til at jeg ble kontaktet, kan kanskje skyldes hjemmesiden min på Internett, som blant annet inneholder artikler om døveskole, tegnspråk, CI og flere andre saker. Der er også noen debattsider som er verdt å filosofere over. Andre har kanskje tatt kontakt som følge av den forrige artikkelen. Men uansett, så ser jeg at det er noe felles med alle disse meldingene: Det bærer galt avsted!

Det er flott at det går bra med enkelte CI-opererte barn på integrerte skoler. Det må man være glad for. Men man kan ikke si det samme om alle integrerte CI-barn. Prosentandelen av CI-barn som blir integrert bare øker. Men man må ikke se seg blind på denne prosentandelen og tro at den innebærer at integrering betyr suksess! Noen CI-barn har det helt forferdelig! La meg få oppsummere noen av de lite hyggelige signaler som er kommet:

Lærere på noen av hjemmeskolene som har CI-elever, er fortvilet og frustrert over fravær av og/eller mangel på døvetolker, eller på mangel av det nødvendige apparat som kreves for optimal undervisning for CI-barna. Friminuttene er et mareritt for noen CI-barn. Noen blir mobbet i nærmiljøet. Noen har det ikke godt, mest på grunn av ensomhet, og foreldrene registrerer det ikke.

Hvor mange flere vonde tilfeller er det egentlig i dette landet? Alle dere som vet om det og som jeg har fått høre fra, - hvorfor gjør dere ikke noe?

Vel, det er et sørgelig faktum at mange tør ikke! Selv om det ikke er fastslått at det er forbudt å snakke om det, så ligger det frykt bakom det: Frykt for å få sparken! Mange føler at man må være lojal mot arbeidsgiveren og mot systemet. Men hva med barna? Hvem vil barnas beste?

Det er kanskje mer realistisk at de med innflytelse kommer på banen og gjør noe. Hvem kan det da være? Sektorstyre Hørsel? Stiftelsen Cochletten? Statlig spesialpedagogisk støttesystem? Foreldrene? Døvelærerne? Døveforbundet? Hørselshemmedes Landsforbund? Noen MÅ gjøre noe!

Personlig mener jeg at Sektorstyre Hørsel/Statlig spesialpedagogisk støttesystem og Stiftelsen Cochletten er de to viktigste partene her. Sektorstyre Hørsel fordi de kan omorganisere døveskoletilbudet slik at tilbud på en og samme skole skal kunne tilfredsstille alle parter. Det vil si døve med eller uten CI, og undervisning med eller uten tegnspråk, og Stiftelsen Cochletten (leger, logopeder o.a.) fordi de har innflytelse overfor usikre foreldre til ny-opererte CI-barn med hensyn til valg av skole og undervisningsmetoder.

Det bør kanskje komme et tillegg til skolelovens § 2.6, som blant annet forteller at barn med tegnspråk som førstespråk har krav på undervisning i og på tegnspråk. Tillegget bør ivareta CI-barna på best mulig måte.

En viktig ting til de ansvarlige: Bruk ikke et skoleopplegg til ett suksessrikt, integrert CI-barn som bevis på at DET er veien å gå for de fleste CI-barn! Alle barn er ulike, og mange av dem føler utrygghet på grunn av de valgene foreldrene tar.

Jeg tror også det er nødvendig å referere hva en logoped, som er tilknyttet Stiftelsen Cochletten i sine tips til foreldre til CI-barn skriver om undervisningstilbud, der det ble referert til den nevnte skolelovens § 2.6: «Hvis deres mål er å sørge for at deres CI-barn får utvikle sin hørsel for talespråket maksimalt, bør dere altså ikke undertegne disse papirene som refererer til § 2.6. Forlang i stedet at pengene for deres barn kanaliseres via kommunen til de orale institusjonene som dere velger å la deres barn opplæres i. Dere kan regne med å måtte stå hardt på for å få dette til.» I samme skriv opplyses det at «Det anerkjente britiske CI-senteret Nottingham Paediatric Cochlear Implantat Programme rapporterte for noen år sien at: - ca 85% av deres første implanterte CI-barn forstår vanlig, enkel tale i rom uten bakgrunnsstøy 3 år etter operasjonen, - ca. 83% av de samme produserer selv forståelig tale 5 år etter CI-operasjonen. Rapporten konkluderer med: «Det kan ta lang tid, men det går. Prøv å holde fast på dette når dere er fortvilet over at det går langsomt, og at barna deres ikke ser ut til å klare seg sosialt fordi de ikke klarer å gjøre seg forstått på norsk ennå.»

Spørsmålet mitt er: Hva med de resterende som ikke klarte det bra, og hva med den totale livskvaliteten for hvert enkelt barn?

Men signalene som er kommet, viser at det bærer galt avsted. Noen må gjøre noe før det blir for sent.

En ny, omorganisert døveskole kan bli redningen tror jeg. Og med positiv støtte til dette nye fra alle parter, vil vi forhåpentligvis være med på å gi samtlige døve barn, med eller uten CI, muligheten til en god livskvalitet!

Vennlig hilsen
Rune Anda

Stiftelsen Cochletten har CI-konferanse i Oslo 3. og 4. juni 2002. Se program for konferansen.